El incremento en la esperanza de vida, con el consiguiente envejecimiento de la población, así como el aumento de las enfermedades crónico-degenerativas, ha elevado de manera importante el número de personas sujetas a daños neurocognitivos, quienes deberán ser atendidas tanto por el sistema de salud como por sus propios familiares. La familia es la principal y, en ocasiones, la única proveedora de servicios de atención a este tipo de pacientes. Por otro lado, la reconfiguración de las familias, la reformulación de roles y el incremento de las necesidades hacen compleja la atención de pacientes con daño neurocognitivo y enfermedades crónico-degenerativas.
Este artículo tiene la intención de poner énfasis en el cuidado del cuidador primario de estos pacientes. Por ello, se parte de la definición de cuidador primario proporcionada por la Organización Mundial de la Salud, que lo describe como la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un sentido amplio. Este individuo está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, así como a cubrir sus necesidades básicas, ya sea de manera directa o indirecta (Alfaro, 2007).
Esta función es desempeñada generalmente por familiares directos del paciente, quienes, en su encargo, postergan la satisfacción de sus propias necesidades, atendiendo prioritariamente al enfermo. Este cuidador suele ser más joven que el paciente. Algunos autores sostienen que, en su mayoría, se trata de mujeres, con un promedio de escolaridad de 10 años (Alfaro, 2007; Espín, 2009; García-Calvente, 2004; De la Cuesta, 2001; Rodríguez, 2000).
Respecto a las características del paciente, su edad promedio es de 60 años, con una relación de 6 mujeres por cada 4 hombres. En cuanto al tiempo de cuidado, el 32 % ha cuidado al paciente de 6 a 12 meses, y el 22 %, durante varios años. En cuanto a las horas diarias de atención, el 22 % dedica de 1 a 5 horas por día, y el 67 %, más de 12 horas (Alfaro, 2007; Barrera, 2006; Espín, 2009; García-Calvente, 2004; Luengo-Martínez, 2010; Pinto-Afanador, 2005; Rodríguez, 2000).
Las actividades que realiza el cuidador incluyen atención personal e instrumental, vigilancia y acompañamiento, cuidados sanitarios, y gestión y relación con especialistas de la salud. Un elemento común es que el cuidador suele ser un integrante de la familia, motivado por el altruismo, la reciprocidad y la gratitud. Es una relación basada en el afecto y el cariño mutuo (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia, s.f.; García-Calvente, 2004; Rodríguez, 2000; Espín, 2009).
La gran mayoría de las cuidadoras son mujeres. La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia (s.f.) y Barrera Ortiz (2006) reportan que la edad media de la cuidadora es de 52 años. Al tratarse de familiares directos, el 60 % comparte el domicilio con el paciente. Esta actividad es no remunerada, y en el caso de los hijos de las cuidadoras, el 17 % realiza otras actividades. Por ello, es importante considerar el establecimiento, operación y fortalecimiento de redes de apoyo para el cuidado tanto del paciente como del cuidador.
La literatura reportada identifica las siguientes tareas del cuidador:
- Apoyo en la alimentación del paciente
- Ayuda para comunicarse con los demás
- Apoyo en el desplazamiento dentro del domicilio
- Administración del dinero
- Higiene personal
- Transporte fuera del domicilio
- Actividades domésticas
- Colaboración en tareas
- Estimulación
- Resolución de situaciones conflictivas derivadas del cuidado
- Supervisión en la toma de medicamentos
La actividad del cuidador está sometida a grandes presiones: del paciente, del tratamiento y de la familia. El cuidador es depositario del bienestar del enfermo, generalmente poco apoyado por otros parientes, pero siempre bajo su observación. Esta situación puede generar los siguientes síntomas y comportamientos:
- Sentimientos de abandono
- Sensación de aislamiento
- Alteraciones en la calidad de vida del paciente, del cuidador y de su familia
- Cambios en la dinámica familiar: roles, postergación de obligaciones y centralización de decisiones
- Ambivalencia emocional: responsabilidad versus rechazo
- Ansiedad por el manejo de la enfermedad
- Sentimientos de ira, culpa, tristeza (65 % de los cuidadores)
- Depresión (desde síntomas leves hasta cuadros severos)
- Dolor de cabeza
- Dudas sobre el manejo del paciente
- Duelo
- Impacto emocional, social y estructural en la familia
- Estrés, fatiga, insomnio, hipertensión, irritabilidad
- Miedos, negación, necesidad de ser cuidado
- Patrones rígidos, preocupación, problemas de concentración
- Relación entre sobrecarga, depresión y ansiedad
- Riesgo de morbilidad física y mental
- Insatisfacción, pérdida del empleo y de oportunidades
- Trastornos del sueño y del estado de ánimo
- Afectación a la autoestima, desarrollo personal y redes de apoyo (García-Calvente, 2004)
El paso de recibir la noticia a asumir el cuidado de un paciente con daño severo incluye, según la literatura revisada, las siguientes fases de adaptación:
- Negación o falta de conciencia del problema
- Búsqueda de información y aparición de sentimientos difíciles
- Reorganización
- Resolución (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia, s.f.; De la Cuesta, 2001)
Experiencias positivas del cuidador
Como se mencionó anteriormente, el cuidador realiza su labor motivado por el agradecimiento, la lealtad, la fraternidad, la empatía y razones altruistas. Algunas experiencias positivas reportadas en la literatura son:
- Confianza en la resolución de problemas
- Reconocimiento de cambios positivos en la salud del paciente
- Habilidad para atender necesidades
- Capacidad de gestión
- Mejora en la autoestima
- Reconocimiento de su rol como cuidador
- Confianza en sus capacidades
- Compromiso y capacidad demostrada
- Crecimiento espiritual y psicológico (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia, s.f.; De la Cuesta, 2001; Aguilar-Kubli, 2012; Pinto-Afanador, 2005)
Por ello, se hace necesario proveer al cuidador de estrategias y herramientas que mejoren sus habilidades, incrementen su capacidad de afrontamiento, respondan a sus propias necesidades, fomenten el apoyo familiar, mantengan su salud y fortalezcan la relación cuidador-paciente-red de apoyo. Estas estrategias pueden ir desde la orientación psicoeducativa hasta el tratamiento psicoterapéutico del cuidador y su familia.
Dra. Claudia Delfín Ruiz
claudia.delfin@cusur.udg.mx
